به گزارش پایگاه خبری تحلیلی چهارفصل به نقل از سایت زنان استان کهگیلویه و بویراحمد(ایل بانو) بیماری های مختلفی در دنیا وجود دارد که روزانه مردم با آن درگیر هستند، برخی از این بیماری ها به دلیل اینکه تعداد مبتلایانش، شامل افرادی زیادی نیست به آن می گویند نادر.

در کشور ایران از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده‌است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند.  از طریق یکی از دوستانم متوجه شدم دختری با چنین مشخصاتی در شهر ما وجود دارد. راستش در مورد بیماری های نادر، از تلویزیون چیزهایی شنیده بودم اما با چشم خودم ندیده بودم.

آفرین انصاری، دختری کهگیلویه و بویراحمدی است که دچار یک بیماری خاص شده، بیماری ای که شاید کمتر از 100نفر در دنیا به آن مبتلا هستند. این بیماری باعث شده که آفرین نتواند به تحصیل ادامه دهد و حتی از خانه هم به ندرت بیرون می آید.

آفرین، 38 سال سن دارد و تا کلاس پنج ابتدایی بیشتر درس نخوانده. بیماریش باعث شده تا از خیلی امکاناتی که یک فرد عادی باید دارا باشد، محروم شود. انصاری در رابطه با بیماری خود به ایل بانو گفت: این بیماری از کلاس پنجم ایتدایی با من بوده و هنوز هم ادامه دارد.

چطور این بیماری به سراغت آمد؟

 می گوید: کلاس پنجم ابتدایی بودم که یک روز بدنم شروع به خارش کرد، چند تا تاول کوچک در دست هایم پیدا شد و بعد که به پزشک مراجعه کردم گفت که زود برطرف می شود اما از آن زمان تا کنون برطرف نشدند که هیچ روز به روز به روز هم بیشتر شدند. وی ادامه می دهد: روز به روز تاول های و دانه های روی پوستم بیشتر می شود، اول که شروع به خارش می کنند بعد بزرگ می شوند.

اذیت هم می شوی؟

 وقتی شروع به خارش می کنند و زخمی می شوند خیلی اذیت می شوم، هیچ دارویی هم برای آن در استان وجود ندارد و من باید برای درمان به شیراز و دیگر استان های هم جوار بروم.

پزشکان گفته اند هر کدام از این تاول ها که باید جراحی شوند زمان می برد و تاول های کوچک هزینه ای 30 تا 40 هزار تومانی و تاول های بزرگ 300 تا 400 هزار تومان هزینه دارد و خب خانواده من توانایی پرداخت چنین هزینه ای را ندارند.

خانم انصاری از آروزهایش هم گفت: دوست دارم مثل همه دخترها صورتی زیبا و معمولی داشته باشم، به مدرسه می رفتم و خلاصه یک آدم عادی بودم.  یک آرزوی خیلی مهم دیگر هم دارم و آن هم این است که به برنامه ماه عسل بروم.

چرا برنامه ماه عسل؟

آفرین ادامه می دهد: چون انسان های متفاوتی با اتفاقات خاصی در این برنامه شرکت می کنند، من هم به نظرم رسید که جز آدم های خاص نه به معنای واقعی کلمه، هستم.

 شاید اگر بسیاری از ما، بیماری انصاری را داشتیم حاضر نبودیم کلمه ای با کسی حرف بزنیم، اما او روحیه بالایی برای مقابله با مشکلات دارد، در ادامه از او می خواهم که بیشتر در مورد زندگی اش حرف بزند.

می گوید: خواهرها و برادرهایم همه ازدواج کرده اند، یکی از پزشکان به من گفت باید برای درمان به آلمان بروم، هزینه عمل نزدیک به 100 میلیون تومان می شود، در این وضعیت اقتصادی تهیه این همه پول برای من و خانواده ام امکان پذیر نیست.

پایگاه خبری صبح زاگرس ضمن آرزوی سلامتی برای این دختر هم استانی، از نیکوکاران و مسئولان استانی و کشوری تقاضا دارد برای رهایی این آفرین از چنگ این بیماری، اقدامات و تلاش های لازم را انجام دهند.

هم وطنان عزیز می توانند کمک های مالی خود را از طریق شماره حساب   4960223671 واریز نموده و یا با شماره تلفن 09172598340 تماس بگیرند.

انتهای پیام/گ