به گزارش پایگاه خبری تحلیلی چهارفصل، بیمار تالاسمی ماژور 24 ساله ساکن شهرستان بهمئی جهت پیوند استخوان نیاز به حمایت خیرین  دارد.

بهمن دهبان نژادیان ظهر امروز در گفت و گوی اختصاصی با خبرنگار سایت خبری آوای ماغر اظهار کرد:بنده و برادرم از بدو تولد دچار بیماری تالاسمی ماژور بودیم که از همان دوران طفولیت تحت مراقبت متخصصین قرار گرفتیم.

دهبان نژادیان گفت: تاکنون علاوه و بر درمانگاه های عمومی در بیمارستانهای شهید زاده بهبهان،گلستان اهواز، فوق تخصصی شریعتی تهران و درمانگاه فوق تخصصی تالاسمی ظفر تهران تحت مراقبت بودم و در تمامی آنها پرونده پزشکی دارم.

وی افزود:با توجه به اینکه این بیماری با خون ارتباط دارد با بزرگ شدن انسان نیاز به مراقبت بیشتر دارد و الان باید به صورت هفتگی و ماهانه تحت مراقبت متخصصین باشم و خون تزریق کنم.

وی گفت:برادرم که دچار این بیماری بود با وجود تلاش های خانواده و مراقبت پزشکان دوام نیاورد و چهار سال پیش فوت کرد.

این بیمار ادامه داد:با توجه به وجود بیماری توانستم به سختی تا اول راهنمایی در روستای دوراک بخش ممبی درس بخوانم اما به خاطر نیاز به مراقبت شدید نتوانستم ادامه تحصیل دهم.

رضا دهبان نژادیان ،پدر این بیماری تالاسمی در این باره گفت:دو فرزند بیمار داشتم که از بدو تولد به این بیماری مبتلا بودند و با توجه به مشکلات خونی شدید در این بیماران نیاز به مراقبت کامل داشتند.

وی به خاطرات تلخ دوران بیماری فرزندان خود اشاره کرد و گفت:یاد دارم که در سالهای گذشته که برف و باران شدید در منطقه می بارید و وسیله نقلیه هم در بخش ممبی کم بود ،چند بار بچه ها را بر پشت خود گذاشته و ساعت ها در برف و کولاک پیاده روی می کردم تا به روستای سرآسیاب یوسفی بیایم و از آنجا آنها را به بیمارستان بهبهان برسانم.

دهبان نژادیان گفت:فرزندان بیمار خود را به سختی بزرگ کردم تا اینکه یکی از آنها چند سال پیش فوت کرد و بهمن هم با بزرگ شدن نیاز به مراقبت بیشتری دارد.

وی ادامه داد:در زمینه کمک به بهبود زندگی فرزندانم از هیچ تلاشی دریغ نکردم اما در دو سال اخیر که بهمن نیاز به تزریق خون ،چک آپ مرتب و مراقبت پزشکان متخصص و فوق تخصص دارد با کمبود پول مواجه شدم.

دهبان نژادیان افزود:در این زمینه به هر دری می زنم تا هزینه درمان فرزندم را مهیا کنم ؛منزل مسکونی خود را فروختم و نزدیک به 50 میلیون در این زمینه هزینه کردم که کافی نبود ودر آخر مجبور شدم یک وام 8 میلیون تومانی از صندوق مهر امام رضا به نام خود بهمن دریافت کنم اما به خاطر عدم توان پرداخت آن حالا بانک از فرزندم شکایت کرد که باید این مبلغ به صورت یکجا پرداخت شود.

این پدر فداکار دغدغه اصلی خود را ادامه مراقبت از فرزند بیمارش بیان می کند و می گوید: از همه مهم تر اینکه فرزندم نیاز به پیوند مغز و  استخوان در بیمارستان های فوق تخصصی دارد که چند بار به درمانگاه فوق تخصصی ظفر تهران  مراجعه کردم اما این جراحی را نیازمند پرداخت هزینه های زیاد عنوان کردند که تامین این هزینه از توان بنده خارج است ،لذا از کلیه خیرین نوع دوست درخواست می کنم در این زمینه به خانواده ما کمک کنند.

به گزارش آوای ماغر،تالاسمی به دو نوع آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی تقسیم می‌شود که خود بتا تالاسمی هم شامل تالاسمی ماژور (تالاسمی شدید) و تالاسمی مینور یا تالاسمی خفیف است.

فرد مبتلا به تالاسمی مینور یک ژن سالم را از یک والد و یک ژن بیماری را از والد دیگر به ارث برده است؛ این فرد، بیمار محسوب نمی‌شود و دارای زندگی و عمر عادی است اما فرد مبتلا به تالاسمی ماژور یک ژن بیماری را از پدر و ژن دیگر بیماری را از مادر به ارث برده است.

به علت خون‌سازی غیرموثر، مراکز خون‌ساز خارج مغز استخوان، از جمله کبد و طحال شروع به خون‌سازی می‌کنند و بزرگ می‌شوند. بیماری معمولا به صورت کم‌خونی شدید در 6 ماهه اول زندگی کودک تظاهر می‌کند و درصورت عدم شروع تزریق خون، بافت مغز استخوان و مکان‌های خون‌ساز خارج از مغز استخوان فعال و بزرگ شده و موجب بزرگی مغز استخوان‌ها به خصوص استخوان‌های پهن (صورت و جمجمه) و بزرگی کبد و طحال می‌شوند.

این علایم عبارتند از کم‌خونی، زردی، رنگ‌پریدگی، تغییر شکل استخوان‌های صورت و جمجمه، بزرگی شکم(کبد و طحال)، بزرگی قلب و بیماری قند خون. (در سنین بالا)

درمان این بیماری سخت است و عمدتا شامل تزریق خون در هر ماه تا آخر عمر و مصرف داروی آهن‌زدا به صورت چند ساعت تزریق زیر پوستی، چند بار در هفته است.

بهترین راه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، عدم ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی با یکدیگر است اما در صورت ازدواج این افراد با یکدیگر، انجام آزمایش‌های ژنتیک بر روی جنین در هفته 10 تا 12 بارداری در هر نوبت بارداری، لازم و ضروری است.

سایت خبری آوای ماغر آماده معرفی این بیمار نیازمند به خیرین سراسر کشور می باشد ؛خیرین عزیز می توانند جهت ارتباط  با این بیمار نیازمند از طریق ارتباط با ما و دریافت اطلاعات تماس وی در این اقدام خداپسندانه شرکت کنند.

 منبع:آوای ماغر

 انتهای پیام/م.ن